Deputado Dr. Paulo Siufi debaterá Doenças Raras em Audiência Pública

Imagem: O debate será realizado na segunda-feira, no Plenário Júlio Maia
O debate será realizado na segunda-feira, no Plenário Júlio Maia
20/04/2018 - 10:51 Por: Beatriz de Almeida   Foto: Beatriz de Almeida

O deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), realizará na segunda-feira (23/4), às 8h30, no Plenário Julio Maia, na Assembleia Legislativa, audiência pública – Atenção à pessoa com deficiência: “Doenças Raras”. A audiência terá a participação de órgãos do Poder Público e entidades.

Presidente da Comissão de Saúde da Casa de Leis, Siufi tem se preocupado com a falta de materiais aos portadores de doenças raras, as dificuldades dos pacientes em realizar a reanastomose (cirurgia de reversão aos ostomizados) e recebimento de materiais com tamanhos errados.

“Faltam enzimas pancreáticas aos portadores da fibrose cística e bolsas de colostomia aos ostomizados. Hoje, dos 596 pacientes ostomizados, 88 já estão aptos à reanastomose. A situação é preocupante”, explicou Dr. Paulo Siufi.

 

Doenças raras que serão discutidas na audiência:

Fibrose Cística, hemofilia, doenças celíacas, doenças neuromusculares, osteogenese imperfeita, doença falciforme.

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