Deputado Dr. Paulo Siufi debaterá Doenças Raras em Audiência Pública
O deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), realizará na segunda-feira (23/4), às 8h30, no Plenário Julio Maia, na Assembleia Legislativa, audiência pública – Atenção à pessoa com deficiência: “Doenças Raras”. A audiência terá a participação de órgãos do Poder Público e entidades.
Presidente da Comissão de Saúde da Casa de Leis, Siufi tem se preocupado com a falta de materiais aos portadores de doenças raras, as dificuldades dos pacientes em realizar a reanastomose (cirurgia de reversão aos ostomizados) e recebimento de materiais com tamanhos errados.
“Faltam enzimas pancreáticas aos portadores da fibrose cística e bolsas de colostomia aos ostomizados. Hoje, dos 596 pacientes ostomizados, 88 já estão aptos à reanastomose. A situação é preocupante”, explicou Dr. Paulo Siufi.
Doenças raras que serão discutidas na audiência:
Fibrose Cística, hemofilia, doenças celíacas, doenças neuromusculares, osteogenese imperfeita, doença falciforme.